Se Vale Tener Miedo.

Lola y las malteadas son una misma. (Marzo 16 2019)

Un día, en la iglesia, una señora se acercó con Lola y mientras le agarraba la carita le decía: “eres un ángel del cielo, estoy segura que Dios te tiene una misión muy importante”. Me quedé helada, nunca había visto a la señora en mi vida. ¿Cómo sabía que Lola era especial? ¿Cómo sabe que tiene una misión? y si sabe, que por favor me la ilumine. En ese momento vi como mi mama la volteó a ver y con todo orgullo le contó su historia y todo lo que había vivido, sus cirugías y que en verdad ella no se equivocó con su comentario. Nada mas de pensar en ese momento se me pone la piel de gallina, como hay veces que Dios te manda esos pequeños mensajes divinos, que sepas que no estás sola en esta lucha, que no es en vano. Que todo el dolor que siento cómo su mama no será por nada. Quiero que su vida sea plena y tenga un sentido y un porque, sé que no sabré en este minuto ni en los siguientes años.

No puedo evitar pensar en los angelitos que tenemos alrededor de nosotros, en todos los niños que están aquí y en los que la vida se los llevó muy pronto… pienso en Lola que hoy esta sana, fuerte y llena de vida. Se me olvida por un segundo que su vida es una batalla eterna y constante. Se me encoge el corazón cada vez que pienso en lo inevitable… un día se nos va a ir. Puede ser hoy, mañana, en 90 años, nadie sabe. Solo Dios. Claro que todos estamos en el mismo barco, nadie vive para siempre. No me gusta hablar, ni pensar en esto, aunque es inevitable, las redes sociales están plasmadas de historias de bebes, niños, jóvenes y adultos que luchan todos los días por sus vidas. Cada uno con su batalla interminable y única. Leo las historias más alegres y triunfantes, los milagros que pasan todos los días. Por otro lado, hay mucha pérdida, nunca falta la historia de el niño o la niña de la edad de Lola que perdió la batalla, la misma lucha que estamos viviendo… ¿Cuál historia tendremos nosotros? No puedo evitar pensar que será de ella.

Se vale tener miedo. Que nos tiemblen las piernas, no querer volver al hospital, al doctor, pensar dos veces antes de hacer cualquier cosa que pueda perjudicar a tu hijo. Lo único que me saca de esta incertidumbre es verla en el hoy, en el ahorita, y ver que esta sana. Se ríe de mis chistes y hace locuras, la abrazo muy fuerte hasta que se queja. Me duele pensar en ese momento, me pongo a imaginar el día que tenga que ir al hospital a otra cirugía de corazón abierto, se me encoge el corazón. Ya no quiero vivir esos momentos de verla entubada en la cama llena de cables y drenajes… no se vale que le haya tocado una vida tan dura, pero yo creo que todo hasta en cierta medida tenemos nuestras luchas y cruces que cargar. Si, el pensar me causa dolor. ¿Porqué lo estoy haciendo? ¿Porqué me torturo a mí misma? No hay nada que pueda hacer, no esta en mis manos y me cuesta, mucho, no poder controlar la situación. Mejor cambio mis pensamientos a positivos y vivo el día a día con ella, y siempre disfrutando cada cosita sea buena o mala. Si lloramos que sea duro, sí reímos que se oiga hasta el cielo y si amamos que sea de verdad.

Uno nunca sabe cuándo llegará nuestro tiempo y más vale no arrepentirnos de nada, como dijo Facundo Cabral, “el nacer es un dolor que la vida compensa”. Porque estamos en esta vida para disfrutarla y disfrutarnos al máximo. Dios nos dio una sola vida y lo único que quiero como su Mamá es que Lola la viva al máximo y cuando sea su momento se vaya feliz.

A todos los ángeles del cielo, en especial a Miia gracias por cuidar y acompañar a Lola en esta batalla.

Juntas logramos más.

Lola en casa de la abuela. (Febrero 15 2019)

El tiempo no deja de sorprenderme, corre tan deprisa que no nos damos cuenta de todo lo que pasa a nuestro alrededor. ¿En donde quedaron los años, meses, dias, horas? Lola ya cumplió tres años, ya no es una bebé, creció y se convirtió en una niña… a la que le prometí que le daría todo en sus primeros tres años, que la sacaría adelante sin importar lo que estuviera dejando atrás. No fue tarea fácil, hubieron miles de lágrimas, frustraciones, enojos y lucha constante….

Con sólo pensar en donde estábamos hace dos años, se me salen las lagrimas. Mi pequeña a sus siete meses no podía ni sentarse con ayuda, mucho menos gatear. No era su culpa, nadie puede prevenir tanto atraso motriz; seis semanas en una cama sin poder moverse, eso le pasa a cualquiera. Sentada entre almohadas tambaleándose, estaba mi Lola unos días antes de irnos del hospital. Me llenaba de amor verla tan feliz, siempre con su sonrisa a pesar de las circunstancias.

Mientras los doctores y terapeutas evaluaban a Lola, me ponia a pensar en nuestro futuro, ¿cómo íbamos a sacarla adelante? tantos especialistas que teníamos que ver, tantas medicinas que administrar, y arriba de todo terapias especializadas para llegar a sus metas: sentar, gatear, caminar, correr, hablar, comer, pintar, jugar, cantar, entre otras. Un poco de todo pasó por mi cabeza. Una madre todo lo puede… Sin embargo, me di cuenta que iba a ocupar toda una aldea para salir adelante.

Así lo fue, llegaron primero a nuestras vidas dos grandes personas: Anjalie y Cathy solo las veíamos una vez a la semana, pero nunca fue suficiente. Anjalie estaba a cargo de su terapia física y Cathy de su desarrollo integral. Juntas logramos mucho, aunque al principio fue muy complicado, Lola no quería hacer las cosas, se cansaba muy fácil y le costaba mucho físicamente y emocionalmente, poco a poco le fuimos agarrando el gusto, todos los días entre música y cantos nos sentábamos Lola y yo horas en su cuarto a jugar con sus pelotas, el gimnasio, sus muñecos y sobre todo pasar el rato leyendo sus libros. Nunca nos faltaron las ganas de salir adelante, de querer cada vez más.

Día a día fuimos viendo como Lola avanzaba, se sentó sola unos meses después de empezar con la terapia, se arrancó gateando cuando cumplió un año, se paraba en su cuna tambaleando pero feliz y nos dió sus primeros pasos con decisión a sus dos años. Lo veíamos y no lo creíamos, lo rápido que paso el tiempo, lo rápido que llego su momento y triunfó gloriosamente, tanto que a sus dos años y medio le dijimos adiós a Anjalie.

Seis meses más y las cosas dieron un giro, Lola ya a días de cumplir los tres años era momento de despedirnos de Cathy. Eran días lluviosos, y no podíamos contener nuestra tristeza, mientras yo le agradecía a Cathy todo lo que había hecho por nosotros Lola lloraba en mis brazos, se me encogió el corazón, ¿cómo le explicas a tu niña que todo era temporal?, nunca nos imaginamos que iba a ver tanto cariño, amor, le debo mucho a Cathy. Cuando ella llegó a mi puerta Lola tenía nueve meses. Yo estaba abrumada, no sabía que esperar y ella fue mi ángel que me ayudó en todo, me guió y aconsejó. Se convirtió en más que la terapeuta, sino una amiga con la que podía platicar sobre Lola y sus locuras, mis miedos y triunfos, nunca le faltaron las palabras cálidas, las felicitaciones y sobre todo ánimos, sabia que esto no era tarea fácil. Y no lo fue, pero salimos adelante, a su lado Lola aprendió a comunicarse con señas, a jugar con sus muñecos, tomar el té, jugar a ser la mamá, el papá o la hija en su casita de muñecas. Nunca me imaginé que la luz al final del túnel estaría tan cerca.

La miro y pienso… Sobrevivimos. 

Al decir que SI salimos ganando en conocimiento y no puedo estar más agradecida con todas las personas que estuvieron y siguen estando presente en el desarrollo de Lola. Seguimos en constante aprendizaje, y día a día creciendo su vocabulario una palabra a la vez, esto no sería posible sin la ayuda de su terapeuta de lenguaje, maestra del kinder y sobre todo de Moi su papá.

Juntas Logramos más en audio.
voz. Mariana Salas

Esta en uno elegir.

Mi Pequeña Guerrera. (Enero 2 2018)

Un día en la mañana mientras Lola dormía, me hablo una mama que había descubierto que su hija tenia un defecto en el corazón. Quería hablar conmigo sobre Lola y como había sobrellevado la situacion. La bebe tenia tres meses, sabia que la iban a tener que intervenir pronto, pero no sabían cuando, esa incertidumbre es una de las cosas duras que uno tiene que vivir. Con voz entre cortada me preguntaba: ¿como le haces para no estar triste dia a dia?, ¿como encuentras las fuerzas para levantarte en las mañanas? ¿como le haces para estar positiva en esta situación?. Ella ya no sabia que hacer para no llorar. No tenia las fuerzas ni las ganas de ser madre, quería mucho a su hija pero el pensar que la podía perder, era mucho mas aterrador.

Me confeso que se la pasaba llorando cada segundo del día, que no veía la luz al final del túnel, que no sabia como le iba a ser para entregar a su hija a los doctores. Solo escuchaba como lloraba y con la voz entre cortada me contaba sus penas y dolores. Tenia ganas de llorar con ella y unirme a su pena, pero sabia que eso solo iba a empeorar las cosas. Me tragué mis ganas de llorar y empece a contarle toda mi experiencia, lo que habíamos vivido con Lola, como me sentí cuando supe de su diagnóstico, todas las veces que la he tenido que entregar a los doctores y sobre todo mis experiencias en los hospitales.

Fue muy difícil escucharla tan destrozada, cada quien reacciona de manera distinta y eso se respeta, tenemos que vivir el dolor a nuestra manera pero sin olvidar que nos necesitan. Le di mis mejores consejos, lo que mas me ha ayudado, lo que me hace salir adelante. Sobre todo que no esta sola, yo también he sentido esa derrota. Sin olvidar que nuestras hijas nos necesitan, ellas no pidieron nacer así, eso siempre lo tenemos que tener muy presente, por eso tenemos que ser el pilar el ejemplo a seguir, la alegría en sus vidas y enseñarles que nadie, ni nada las va a hundir.

Como le hace uno para salir adelante en esos días, en los momentos que nos sentimos que no podemos mas. No existe poción mágica que nos podamos tomar y que haga que todo desaparezca, y nos haga escapar de la realidad. Entre mas rápido aceptemos nuestro cambio de vida, mas fácil va hacer el camino, y así vamos a poder seguir con la lucha. Esta en nosotros el como nos sentimos, el como vivimos los días, esta en nosotros sonreír y ponerle buena cara a los momentos duros. Esta en uno ver las cosas positivamente, y sobre todo rodearte de las personas que te van ayudar a seguir así que te recuerden cuando tu ya no puedas mas que si se puede, esa es la clave.

Habrá días pesados, noches sin dormir, y puede ser muy difícil encontrar esas fuerzas para levantarnos. No podemos dejar que la tristeza nuble nuestra mente y sea lo primero que nos invada. Siempre trato de pensar en algo lindo para empezar mi día y Le doy gracias a Dios que vivimos un día mas para ver la carita de Lola cada mañana siempre con una sonrisa, no importa si esta enferma, cansada, recién operada, siempre que le digo: “Hola Lola” su cara se ilumina.

No me cansare de decir que Lola es la fuerza que me mueve, que me hace ser mejor y la que hace que me levante todas las mañanas. No es difícil ser fuertes, lo difícil es mantenerse fuerte. Hay días que me cuesta mucho ser positiva, pero lo hago por mi, por mi familia. Cuando veo a Lola feliz me ayuda a seguir adelante, si ella puede a pesar de todo, porque yo no.

Recuerden que esta en uno querer ser feliz. Esta en nosotros elegir con que pie nos levantamos cada mañana.

Una palabra hace toda la diferencia.

sep 3
Mi niña. (Septiembre 3 2018)

Cuando te dan la noticia de que tu vida no es la vida que habias soñado para tu hija. Nada te prepara para ese momento para esas palabras. Todos tus sueños se van desmorando poco a poco… mientras tu doctor te dice: “Tu hija tiene un problema de corazón.”  Esas palabras siempre van a retumbar, siempre van agregar peso a todo. Lola nunca va a tener una vida normal, nosotros nunca vamos a tener una vida normal. Eso me asusta… sin embargo hay que saber enfrentar la vida con todo lo que tenemos y nunca dejar de luchar. 

Lo difícil de vivir esta situación fue tener que dejar todo atrás, la idea de regresar a Mexico, tener que confiar ciegamente en Dios, en los doctores y vivir en lo incierto día con día. Cómo le dices a la gente que quieres y te quieren, que tu bebe tiene una cardiopatía congénita, que es compatible con la vida pero que Dios se la puede llevar en cualquier momento. Que nada esta escrito, ni en tus manos. Tenía mucho miedo, tristeza, dolor, angustia, desesperación, todos los sentimientos a flor de pie, quería encontrar un culpable… pero eso no lleva a nada bueno, si eso le arreglara su corazón a Lola sería la primera en la fila. 

Cuando llego el momento de platicarle a mis papas, no me salían las palabras, no quería que se pusieran tristes, yo solo quería que me trataran normal y vieran mas allá de la noticia, al final del día, no había nada más que se pudiera hacer por mi o por Lola. Cuando terminé de decirles y explicarles la situación me vieron con ojos de amor y con una sonrisa me dijeron que todo iba a estar bien, que Dios es misericordioso y que Lola iba superarlo todo. En ese momento no sabíamos que en verdad todo iba a estar bien, ni que iba a pasar con Lola pero el hecho de decirlo en voz alta, hizo que me diera cuenta que lo único que debería de sentir es orgullo de que Dios nos dió una misión muy importante. Ahora siempre encuentro la oportunidad de hablar de Lola y su gran corazón. 

Quiero imaginar lo que ha de sentir la gente cuando les cuento la historia de Lola. Para mí es lo cotidiano, lo que he vivido, lo único que conozco, esta es mi realidad. Cuando les platico todo o parte de lo que hemos vivido, muchas veces me dicen que me “entienden” que ellos se pueden imaginar lo que hemos vivido, cuando en realidad no tienen la menor idea de lo que están hablando. Sus hijos son niños sanos sin ninguna complicación. Como mamás vivimos momentos de angustia, situaciones duras, visitas a emergencias, raspones, brazos rotos, una cortada, unas cuantas puntadas. Y todas esas situaciones son difíciles, estresantes y nadie quiere ver a su hijo sufrir; pero que te digan que te entienden cuando realmente no lo han vivido, no tiene palabras.

Como mamá de una niña con cardiopatía congénita, no necesito que me entiendan, ni ver las caras triste cada vez que les cuento algo y terminen la platica con un lo siento. No hay nada que sentir, hoy Lola está perfecta y no importa lo que pase, perfecta la hizo Dios, es una guerrera que lucha día a día para salir adelante para ser mejor y llegar a donde tiene que llegar. No lo sientan porfavor. Al contrario, alégrense con nosotros, Lola esta aquí, así que disfrutémosla. 

Cuando alguien pasa o está pasando por una situación difícil, los amigos y familiares no saben como reaccionar o demostrar apoyo. Es muy sencillo, con una oración, un mensaje, una llamada, algún detalle si estas lejos. Lo que nazca del corazón siempre va ser lo mejor. Cada quien tiene su manera de digerir las noticias y hay muchas veces que las mismas amigas se alejan por miedo a ofender, estorbar o no saber que decir. En mi caso prefiero que me digan la palabra incorrecta, a no decir nada. 

Mis días se llenaban de alegría y esperanza con tantos mensajes de gente que estaba rezando por Lola, que diario me preguntaban como había amanecido, como estábamos, siempre con una palabra de aliento, hasta las platicas cotidianas hacían que por un segundo olvidara que estaba en el hospital. Las llamadas de amigas con las que hace mucho que no hablaba y que me hacían recordar buenos tiempos, que me prestaban su oído para que les contara de mi día con Lola y de todo lo que estaba viviendo o sintiendo en ese momento. A mi amiga que nos mandó unos brownies para tener las energías para continuar con la recuperación de Lola. A los amigos que metían de contrabando guacamole, papas y vino, y nos obligaban a tener una hora para nosotros mientras ellos cuidaban a Lola. A mi vecina de cuarto que al ver que tuve un mal día, me regaló un dibujo de un corazón con la frase “si se puede” para que supiera que no estaba sola en esta batalla.

Gracias.

Muchas veces no te das cuenta pero tomarte un minuto de tu tiempo para escribirle a alguien que esta pasando por momentos difíciles hace toda la diferencia. 

Su manera de expresarse.

 

 

La lengua de señas ha hecho que tanto a Lola como a nosotros no nos gane la frustración, ella se pueda expresar y la gente la entienda; al final es sólo la base para la meta final que hable, hable y hable y expresé todo lo que lleva dentro.

*Las señas que Lola hace en el video son como ella las sabe interpretar. 

Cuando pasan cosas buenas.

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Lola en el parque con sus lentes nuevos. (Octubre 19 2018)

El momento en el que la cardióloga te ve a los ojos y con una sonrisa te dice “Lola esta perfecta y su corazón también, no ha cambiado y crece como debe”. El peso que sentía en mis hombros se fue. Ya puedo respirar un poco más. Nunca pensé que me fueran a dar tan buena noticia. Hay veces que una como mamá no quiere pensar lo peor pero siempre existe una voz que te dice lo contrario, te suspira quedito… “Lola puede ocupar otra cirugía su válvula puede estar fallando; ya va a llegar el momento de su próxima intervención”. Pero tratas de no pensar. Tratas de ver siempre hacia adelante. La incertidumbre y tú son mejores amigos, aprendes a vivir con ella, ya es parte de ti y también Lola es parte de ella. Sabes que no todo esta en tus manos y eso esta bien.

Tu confía en Dios.

A pesar de haber vivido cosas muy duras y retos difíciles nunca me había sentido con tanta esperanza y fe. Cosas buenas sí pasan y le esta pasando a Lola hoy en este pequeño momento. Su corazón esta fuerte y sano hoy. Ya no toma ninguna medicina desde hace más de un año, cada vez estamos viendo a menos doctores, y todos nos despiden con una sonrisa sabiendo que lo estamos logrando, que estamos superando etapas y que ya no ocupan estar tan al pendiente, sabiendo que su cuerpo esta reaccionando como cualquier niño de su edad.

“Respira Mariana, una cosa menos”. No puedo creerlo mientras escribo que Lola este año no tendrá ninguna intervención. Ni un cateterismo, ni una cirugía. Claro todo puede cambiar, en estos casos uno nunca esta exento, pero tomo todo lo que me den, una buena noticia a la vez. Voy a poder disfrutar de mi Lola sin tanto estrés e incertidumbre, aunque sea por un semestre más.

Y pensar que hace una semana había estado un poco triste y desesperada. Fuimos al oculista, no esperaba nada, sólo un “Lola esta muy bien, te veo el próximo año”, o un “hasta pronto”, pero nos dimos cuenta que Lola no ve bien de un ojo. Esa noticia me puso muy triste. Sé que no tenía porqué, me han dado noticias más tristes a lo largo de su vida, pero pensé “otra cosa más de la que me tengo que preocupar”. Mi negatividad nubló mi mente y sólo quería maldecir.

Pero bueno tuve que dar un buen respiro, agarrar a mi Lola, poner buena cara e irme a comprar sus nuevos lentes. Me puse a pensar en todas las cosas fastidiosas que tenía que pasar cuando un niño tan chico ocupa lentes. ¿Porqué a mi Loli? con todo lo que tiene que hacer, ¿no es más que suficiente? ¿Porqué Dios le tiene que sumar una cosa más? En estos dias siempre me pongo a pensar en lo duro que es la vida y en lo mucho que nos queda por hacer, todos los obstáculos que todavía no hemos pasado ni llegado. Sé que quedan muchas malas noticias pero también muchas buenas, como la de su corazón.

Hasta ahorita la vida me ha enseñado que no podemos dejarnos ganchados en lo negativo, que cosas buenas pasan aunque en el momento no lo veamos tenemos que llenarnos de positivismo y rodearnos de gente que es igual, que te va a ayudar a salir adelante, que te va a dar una mano y te ayude a ver la luz que se nos pierde de vez en cuando.

Gracias a Dios Lola por ahora sólo ocupa lentes; después de que se los puse estaba feliz y le encantan, no se los quita y yo no puedo estar más agradecida. Gracias Dios por nunca dejarnos y siempre mandarnos a esas personas que más necesitamos, ya sea en los momentos más duros o en los más cotidianos.

No olvides sonreír porque la vida te sonreirá de regreso.

Un día serás nuestra parlanchina.

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Lola y Papá en San Miguel de Allende. (Septiembre 21 2018)

Tu manera de hablar es única y no sabes como llenas mi corazón con tu dulce voz. Todavía no se cuando te vas animar hablar por completo. Sé que todo es en su momento y así eres tu. Cuando quieres algo lo perfeccionas hasta lograrlo. Sé que tengo que ser paciente contigo, conmigo y con todas las circunstancias que nos rodean, por eso tengo que seguir alimentando tu vocabulario, enseñándote todo lo hermoso de la vida, una palabra a la vez.

Me encantaría poder grabar nuestras conversaciones, así en el futuro podríamos disfrutar juntas de todos los monólogos: en el carro, en el parque, sobre todo en el café. Como disfruto poder hablar de todo contigo, poder cantarte y que tu seas la que me aplaudas y me pidas que te siga cantando más. Eres mi fan y yo el tuyo. Quisiera que te acordaras de todas las noches que te canté arrullándote mientras tu felizmente dormías, de todos los libros que hemos leído juntas y de las risas contagiadas. Como me encanta hacerte reír y ver como contagias al mundo con tus carcajadas.

Si supieras lo que me hacen sentir tus palabras, serías mi parlanchina. Me llena de orgullo tanto esfuerzo, porque sé lo duro que trabajas y lo mucho que te ha costado. Hay días que me gustaría que todo fuera fácil para ti, que te levantaras y ya supieras hablar; que todo haya sido un mal sueño y que tu corazón este al cien. Sé que no es justo que te haya tocado una vida llena de retos y dificultades. Que tengas que vivir muchas cosas a comparación de todos tus amigos y niños del el colegio. Así es esto, la vida no es justa pero hay que ver el lado bueno, el vaso siempre lleno, no importa cuantas veces la vida nos golpe, hay que saber levantarnos siempre con la cara en alto y ver hacia adelante. Que no se te olvide nunca, esta batalla, llamada vida, la llevaremos juntos de la mano.

Y la verdad es que no ocupas palabras mi Loli, con una mirada o con un gesto yo sé lo que me quieres decir. Me encanta que a pesar de no tener tanto vocabulario te comunicas muy bien. Usas tus manitas para hacer todas las señas que sabes. Con tu dedo y tus expresiones nos haces saber exactamente que es lo que quieres. No dejes que nada ni nadie te detenga. Conquistando al mundo una palabra a la vez.

Estoy muy agradecida con la vida sobre todo con Dios, cada día que paso contigo es un milagro, un día más que puedo verte crecer y verte reír. El tenerte aquí mi Lola es una regalo de Dios.