Esta en uno elegir.

Mi Pequeña Guerrera. (Enero 2 2018)

Un día en la mañana mientras Lola dormía, me habló una mamá que había descubierto que su hija tenía un defecto en el corazón. Quería hablar conmigo sobre Lola y como había sobrellevado la situacion. La bebe tenía tres meses, sabia que la iban a tener que intervenir pronto, pero no sabían cuando, esa incertidumbre es una de las cosas que uno tiene que vivir. Con voz entre cortada me preguntaba: ¿cómo le haces para no estar triste día a día?, ¿cómo encuentras las fuerzas para levantarte en las mañanas? ¿cómo le haces para estar positiva en esta situación?. Ella ya no sabía que hacer para no llorar. No tenía las fuerzas ni las ganas de ser madre, quería mucho a su hija pero el pensar que la podía perder, era mucho mas aterrador.

Me confesó que se la pasaba llorando cada segundo del día, que no veía la luz al final del túnel y que no sabía como le iba hacer para entregar a su hija a los doctores. Yo solo escuchaba como lloraba y con la voz entre cortada me contaba sus penas y dolores. Tenía ganas de llorar con ella y unirme a su pena, pero sabia que eso sólo iba a empeorar las cosas. Me tragué mis ganas de llorar y empece a contarle toda mi experiencia, lo que habíamos vivido con Lola, como me sentí cuando supe de su diagnóstico, todas las veces que la he tenido que entregar a los doctores y sobre todo mis experiencias en los hospitales.

Fue muy difícil escucharla tan destrozada, cada quien reacciona de manera distinta y eso se respeta, tenemos que vivir el dolor a nuestra manera pero sin olvidar que nuestros hijos nos necesitan. Le di mis mejores consejos, lo que más me ha ayudado a salir adelante. Sobretodo le hice recordar que no esta sola, yo también he sentido esa desesperanza; lo importante es no olvidar que nuestras hijas nos necesitan, ellas no pidieron nacer así, eso siempre lo tenemos que tener muy presente, por eso tenemos que ser el pilar, el ejemplo a seguir, la alegría en sus vidas y enseñarles que nadie, ni nada las puede hundir.

Como le hace uno para salir adelante en esos días, en los momentos que nos sentimos que no podemos más. No existe poción mágica que nos podamos tomar y que haga que todo desaparezca y nos haga escapar de la realidad. Entre más rápido aceptemos nuestro cambio de vida, más fácil va ser el camino, y así vamos a poder seguir con la lucha. Está en nosotros el como nos sentimos, el como vivimos los días, esta en nosotros sonreír y ponerle buena cara a los momentos duros. Esta en uno ver las cosas positivamente y sobre todo rodearte de las personas que te van ayudar a seguir así, que te recuerden que sí se puede cuando tu ya no puedas más, esa es la clave.

Habrá días pesados, noches sin dormir, y puede ser muy difícil encontrar esas fuerzas para levantarnos. No podemos dejar que la tristeza nuble nuestra mente y sea lo primero que nos invada. Siempre trato de pensar en algo lindo para empezar mi día y le doy gracias a Dios que vivimos un día más para ver la carita de Lola cada mañana siempre con una sonrisa, no importa si esta enferma, cansada, recién operada, siempre que le digo “Hola Lola” su cara se ilumina. No me cansaré de decir que Lola es la fuerza que me mueve, que me hace ser mejor y la que hace que me levante todas las mañanas. No es difícil ser fuerte, lo difícil es mantenerse fuerte. Hay días que me cuesta mucho ser positiva, pero lo hago por mi, por mi familia. Cuando veo a Lola feliz me ayuda a seguir adelante, si ella puede a pesar de todo, porque yo no.

Recuerden que esta en uno querer ser feliz. Esta en nosotros elegir con que pie nos levantamos cada mañana. 

Una palabra hace toda la diferencia.

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Mi niña. (Septiembre 3 2018)

Cuando te dan la noticia de que tu vida no es la vida que habias soñado para tu hija. Nada te prepara para ese momento para esas palabras. Todos tus sueños se van desmorando poco a poco… mientras tu doctor te dice: “Tu hija tiene un problema de corazón.”  Esas palabras siempre van a retumbar, siempre van agregar peso a todo. Lola nunca va a tener una vida normal, nosotros nunca vamos a tener una vida normal. Eso me asusta… sin embargo hay que saber enfrentar la vida con todo lo que tenemos y nunca dejar de luchar. 

Lo difícil de vivir esta situación fue tener que dejar todo atrás, la idea de regresar a Mexico, tener que confiar ciegamente en Dios, en los doctores y vivir en lo incierto día con día. Cómo le dices a la gente que quieres y te quieren, que tu bebe tiene una cardiopatía congénita, que es compatible con la vida pero que Dios se la puede llevar en cualquier momento. Que nada esta escrito, ni en tus manos. Tenía mucho miedo, tristeza, dolor, angustia, desesperación, todos los sentimientos a flor de pie, quería encontrar un culpable… pero eso no lleva a nada bueno, si eso le arreglara su corazón a Lola sería la primera en la fila. 

Cuando llego el momento de platicarle a mis papas, no me salían las palabras, no quería que se pusieran tristes, yo solo quería que me trataran normal y vieran mas allá de la noticia, al final del día, no había nada más que se pudiera hacer por mi o por Lola. Cuando terminé de decirles y explicarles la situación me vieron con ojos de amor y con una sonrisa me dijeron que todo iba a estar bien, que Dios es misericordioso y que Lola iba superarlo todo. En ese momento no sabíamos que en verdad todo iba a estar bien, ni que iba a pasar con Lola pero el hecho de decirlo en voz alta, hizo que me diera cuenta que lo único que debería de sentir es orgullo de que Dios nos dió una misión muy importante. Ahora siempre encuentro la oportunidad de hablar de Lola y su gran corazón. 

Quiero imaginar lo que ha de sentir la gente cuando les cuento la historia de Lola. Para mí es lo cotidiano, lo que he vivido, lo único que conozco, esta es mi realidad. Cuando les platico todo o parte de lo que hemos vivido, muchas veces me dicen que me “entienden” que ellos se pueden imaginar lo que hemos vivido, cuando en realidad no tienen la menor idea de lo que están hablando. Sus hijos son niños sanos sin ninguna complicación. Como mamás vivimos momentos de angustia, situaciones duras, visitas a emergencias, raspones, brazos rotos, una cortada, unas cuantas puntadas. Y todas esas situaciones son difíciles, estresantes y nadie quiere ver a su hijo sufrir; pero que te digan que te entienden cuando realmente no lo han vivido, no tiene palabras.

Como mamá de una niña con cardiopatía congénita, no necesito que me entiendan, ni ver las caras triste cada vez que les cuento algo y terminen la platica con un lo siento. No hay nada que sentir, hoy Lola está perfecta y no importa lo que pase, perfecta la hizo Dios, es una guerrera que lucha día a día para salir adelante para ser mejor y llegar a donde tiene que llegar. No lo sientan porfavor. Al contrario, alégrense con nosotros, Lola esta aquí, así que disfrutémosla. 

Cuando alguien pasa o está pasando por una situación difícil, los amigos y familiares no saben como reaccionar o demostrar apoyo. Es muy sencillo, con una oración, un mensaje, una llamada, algún detalle si estas lejos. Lo que nazca del corazón siempre va ser lo mejor. Cada quien tiene su manera de digerir las noticias y hay muchas veces que las mismas amigas se alejan por miedo a ofender, estorbar o no saber que decir. En mi caso prefiero que me digan la palabra incorrecta, a no decir nada. 

Mis días se llenaban de alegría y esperanza con tantos mensajes de gente que estaba rezando por Lola, que diario me preguntaban como había amanecido, como estábamos, siempre con una palabra de aliento, hasta las platicas cotidianas hacían que por un segundo olvidara que estaba en el hospital. Las llamadas de amigas con las que hace mucho que no hablaba y que me hacían recordar buenos tiempos, que me prestaban su oído para que les contara de mi día con Lola y de todo lo que estaba viviendo o sintiendo en ese momento. A mi amiga que nos mandó unos brownies para tener las energías para continuar con la recuperación de Lola. A los amigos que metían de contrabando guacamole, papas y vino, y nos obligaban a tener una hora para nosotros mientras ellos cuidaban a Lola. A mi vecina de cuarto que al ver que tuve un mal día, me regaló un dibujo de un corazón con la frase “si se puede” para que supiera que no estaba sola en esta batalla.

Gracias.

Muchas veces no te das cuenta pero tomarte un minuto de tu tiempo para escribirle a alguien que esta pasando por momentos difíciles hace toda la diferencia. 

Su manera de expresarse.

 

 

La lengua de señas ha hecho que tanto a Lola como a nosotros no nos gane la frustración, ella se pueda expresar y la gente la entienda; al final es sólo la base para la meta final que hable, hable y hable y expresé todo lo que lleva dentro.

*Las señas que Lola hace en el video son como ella las sabe interpretar. 

Cuando pasan cosas buenas.

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Lola en el parque con sus lentes nuevos. (Octubre 19 2018)

El momento en el que la cardióloga te ve a los ojos y con una sonrisa te dice “Lola esta perfecta y su corazón también, no ha cambiado y crece como debe”. El peso que sentía en mis hombros se fue. Ya puedo respirar un poco más. Nunca pensé que me fueran a dar tan buena noticia. Hay veces que una como mamá no quiere pensar lo peor pero siempre existe una voz que te dice lo contrario, te suspira quedito… “Lola puede ocupar otra cirugía su válvula puede estar fallando; ya va a llegar el momento de su próxima intervención”. Pero tratas de no pensar. Tratas de ver siempre hacia adelante. La incertidumbre y tú son mejores amigos, aprendes a vivir con ella, ya es parte de ti y también Lola es parte de ella. Sabes que no todo esta en tus manos y eso esta bien.

Tu confía en Dios.

A pesar de haber vivido cosas muy duras y retos difíciles nunca me había sentido con tanta esperanza y fe. Cosas buenas sí pasan y le esta pasando a Lola hoy en este pequeño momento. Su corazón esta fuerte y sano hoy. Ya no toma ninguna medicina desde hace más de un año, cada vez estamos viendo a menos doctores, y todos nos despiden con una sonrisa sabiendo que lo estamos logrando, que estamos superando etapas y que ya no ocupan estar tan al pendiente, sabiendo que su cuerpo esta reaccionando como cualquier niño de su edad.

“Respira Mariana, una cosa menos”. No puedo creerlo mientras escribo que Lola este año no tendrá ninguna intervención. Ni un cateterismo, ni una cirugía. Claro todo puede cambiar, en estos casos uno nunca esta exento, pero tomo todo lo que me den, una buena noticia a la vez. Voy a poder disfrutar de mi Lola sin tanto estrés e incertidumbre, aunque sea por un semestre más.

Y pensar que hace una semana había estado un poco triste y desesperada. Fuimos al oculista, no esperaba nada, sólo un “Lola esta muy bien, te veo el próximo año”, o un “hasta pronto”, pero nos dimos cuenta que Lola no ve bien de un ojo. Esa noticia me puso muy triste. Sé que no tenía porqué, me han dado noticias más tristes a lo largo de su vida, pero pensé “otra cosa más de la que me tengo que preocupar”. Mi negatividad nubló mi mente y sólo quería maldecir.

Pero bueno tuve que dar un buen respiro, agarrar a mi Lola, poner buena cara e irme a comprar sus nuevos lentes. Me puse a pensar en todas las cosas fastidiosas que tenía que pasar cuando un niño tan chico ocupa lentes. ¿Porqué a mi Loli? con todo lo que tiene que hacer, ¿no es más que suficiente? ¿Porqué Dios le tiene que sumar una cosa más? En estos dias siempre me pongo a pensar en lo duro que es la vida y en lo mucho que nos queda por hacer, todos los obstáculos que todavía no hemos pasado ni llegado. Sé que quedan muchas malas noticias pero también muchas buenas, como la de su corazón.

Hasta ahorita la vida me ha enseñado que no podemos dejarnos ganchados en lo negativo, que cosas buenas pasan aunque en el momento no lo veamos tenemos que llenarnos de positivismo y rodearnos de gente que es igual, que te va a ayudar a salir adelante, que te va a dar una mano y te ayude a ver la luz que se nos pierde de vez en cuando.

Gracias a Dios Lola por ahora sólo ocupa lentes; después de que se los puse estaba feliz y le encantan, no se los quita y yo no puedo estar más agradecida. Gracias Dios por nunca dejarnos y siempre mandarnos a esas personas que más necesitamos, ya sea en los momentos más duros o en los más cotidianos.

No olvides sonreír porque la vida te sonreirá de regreso.

Un día serás nuestra parlanchina.

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Lola y Papá en San Miguel de Allende. (Septiembre 21 2018)

Tu manera de hablar es única y no sabes como llenas mi corazón con tu dulce voz. Todavía no se cuando te vas animar hablar por completo. Sé que todo es en su momento y así eres tu. Cuando quieres algo lo perfeccionas hasta lograrlo. Sé que tengo que ser paciente contigo, conmigo y con todas las circunstancias que nos rodean, por eso tengo que seguir alimentando tu vocabulario, enseñándote todo lo hermoso de la vida, una palabra a la vez.

Me encantaría poder grabar nuestras conversaciones, así en el futuro podríamos disfrutar juntas de todos los monólogos: en el carro, en el parque, sobre todo en el café. Como disfruto poder hablar de todo contigo, poder cantarte y que tu seas la que me aplaudas y me pidas que te siga cantando más. Eres mi fan y yo el tuyo. Quisiera que te acordaras de todas las noches que te canté arrullándote mientras tu felizmente dormías, de todos los libros que hemos leído juntas y de las risas contagiadas. Como me encanta hacerte reír y ver como contagias al mundo con tus carcajadas.

Si supieras lo que me hacen sentir tus palabras, serías mi parlanchina. Me llena de orgullo tanto esfuerzo, porque sé lo duro que trabajas y lo mucho que te ha costado. Hay días que me gustaría que todo fuera fácil para ti, que te levantaras y ya supieras hablar; que todo haya sido un mal sueño y que tu corazón este al cien. Sé que no es justo que te haya tocado una vida llena de retos y dificultades. Que tengas que vivir muchas cosas a comparación de todos tus amigos y niños del el colegio. Así es esto, la vida no es justa pero hay que ver el lado bueno, el vaso siempre lleno, no importa cuantas veces la vida nos golpe, hay que saber levantarnos siempre con la cara en alto y ver hacia adelante. Que no se te olvide nunca, esta batalla, llamada vida, la llevaremos juntos de la mano.

Y la verdad es que no ocupas palabras mi Loli, con una mirada o con un gesto yo sé lo que me quieres decir. Me encanta que a pesar de no tener tanto vocabulario te comunicas muy bien. Usas tus manitas para hacer todas las señas que sabes. Con tu dedo y tus expresiones nos haces saber exactamente que es lo que quieres. No dejes que nada ni nadie te detenga. Conquistando al mundo una palabra a la vez.

Estoy muy agradecida con la vida sobre todo con Dios, cada día que paso contigo es un milagro, un día más que puedo verte crecer y verte reír. El tenerte aquí mi Lola es una regalo de Dios.

Feliz Aniversario Mi Loli.

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Lola en cuidados intensivos con su amiga la sirena. (Septiembre 9 2016)

Hoy es un día de celebración para Lola y sus papás. Un día que nos hace recordar las palabras del cantautor Facundo Cabral “el nacer es un dolor que la vida compensa”. 

Hoy se cumplen dos años desde que a Lola le arreglaron su corazón un Miércoles 17 de Agosto del 2016. Le debemos mucho a Dr. Frank Hanley, sin él no sabemos que más   hubiéramos tenido que vivir con Lola y su complejo corazón. Nunca olvidaré el sentimiento de ese día, los pasillos recorridos, las puertas atravesadas, las caras desconocidas, las enfermeras y los doctores, que después de un mes de batalla, se convirtieron como en nuestra familia.

Lo mas difícil fue entregar a nuestra hija hacia un futuro incierto, y luego, la espera interminable en el hospital. Cómo le dices a tu bebe de seis meses que todo va a estar bien? Qué es algo que se tiene que hacer? Qué mamá no va a poder estar ahi mientras la preparan, sin poder agarrarle su manita o cantarle una canción una última vez antes de que la duerman… no hay nada más difícil que entregar a un hijo sabiendo todo lo que pude pasar.

La esperanza y la fe es lo último que muere,  le doy mi beso de despedida, y el abrazo más fuerte, le doy la bendición y le ruego a Dios que hoy no se la lleve… Lola sin entender que pasa me da una sonrisa y se va tranquila con el enfermero. Viéndola irse yo con un nudo en la garganta le agarré la mano a Moi y juntos le decimos un último adiós, ahora solo nos quedaba esperar…

Ocho horas después, nos llama una enfermera, nos dice que el doctor quiere hablar con nosotros, sin saber que esperar, me temblaban las piernas, no podía leer su cara, como a muchos otros doctores, él estaba serio. Todo estaba bien? Pasó algo? Hubo complicaciones? Pudo hacer todo lo que quería? Mis pensamientos estaban a mil por hora. Nos sentamos en el sillón del cuarto de espera, el doctor tranquilamente nos ve a los ojos y nos dice: “Todo salió como previsto, su hija esta muy bien. Va a recuperarse y su corazón esta más fuerte que nunca.” El alivio después de escuchar esas palabras, fue como si el peso del mundo ya no estuviera sobre mi. Lola lo logró, mi felicidad era absoluta, abracé al doctor y le agradecí infinitamente. Gracias a Dios y a él puedo seguir abrazando a Lola todos los días. Este sentimiento es indescriptible.

Después de respirar con la noticia de Lola, solo quedaba reencontrarnos en cuidados intensivos, a las nueve de la noche nos dijeron que ya podíamos entrar, sentía mucha emoción y nervios, ya habíamos pasado por esto una vez, pero ese día fue distinto, su corazón ya estaba al cien pero sabíamos que la recuperación no iba hacer nada fácil. Mientras se abrían las puertas del CVICU (cardiovascular intense care unit) no sabía si llorar, correr o brincar de la emoción. Sabía que estaba dormida, pero yo no quería que sintiera mi presencia triste. Me armé de valor y entré al cuarto donde estaba Lola. La cama estaba en la esquina, ahí estaba ella toda inofensiva, llena de cables con medicinas, tubos y la herida en el pecho. Me quedé admirándola un buen rato tratando de entender que estaba aquí con nosotros, le agarre la mano… y en silencio con lagrimas en los ojos le agradecí a Dios.

Juntos en la Batalla.

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El ser Mamá de una niña con cardiopatía congénita es mucho sacrificio, dedicación, preocupación, constantes visitas a los doctores y noches sin dormir. Por otra parte, es toda una aventura, pero también es mucho estrés, incertidumbre, miedo, sustos y llanto. De vez en cuando quiero gritarle a los cuatro vientos “¿porqué a mi?” Me entra la desesperación y la tristeza cuando estoy sola con mis pensamientos, estar lejos de los amigos y la familia aveces no ayuda. Pero eso no significa que no sentimos todo el amor y apoyo que nos mandan por mensajes, llamadas y detalles. Tenemos mucha gente detrás con tanta oración que no nos podemos quejar. Lola es nuestro milagro y como diría mi tía Maru “La Gotita de Fe”.

Los pensamientos y sentimientos son solo eso, van y vienen, no nos podemos ciclar en ellos. Somos el pilar, la luz y la esperanza de nuestros hijos. No nos pueden ver derrotados o tristes por algo que ellos no eligieron, no es su culpa y ni la nuestra. Nuestro deber es sacarlos adelante con todas las ganas y fuerzas, ser como los huracanes llevarnos todo lo que este en el camino que no nos ayuda. Moviendo cielo, mar y tierra por ellos, si no lo hacemos nosotros nadie lo hará.

Muchas veces nos hace falta levantar la voz para poder ser escuchados. Hay que preguntar, cuestionar y no dejemos de exigir lo mejor para nuestros hijos, no hay nadie que los conoce mejor que nosotros. Eso es lo mínimo que se merecen. Se vale decir que NO cuando ya fue suficiente. Yo voy a la guerra (hospital o doctores) con escudo y espada cuando se trata de Lola y su salud. Lo único que quiero es que no sufra de más o innecesariamente. Muchas veces lo pude haber evitado si hubiera sido más firme… ahora soy esa mamá, exijo sabiendo que se puede hacer. Siempre hay que luchar y abogar. Soy la voz de Lola… sin mí no sé que más le hubieran hecho a mi chiquita.

Ni lo quiero imaginar, eso me hace pensar en todos los niños que estaban a nuestro lado en la terapia intensiva y sus papás ausentes, pasaban días y no llegaban. Los niños sienten esa ausencia, por lo que me dolía en el alma verlos solos. Tanto mi mamá como yo solo queríamos ir a cargarlos y darles mucho amor y ánimos. Pero lo que ellos buscan es el amor de sus papas. Se que cada historia es distinta, se que para muchos es imposible estar todo el día con ellos. Pero creo firmemente que si ellos ya lograron llegar hasta aquí, lo mínimo que podemos hacer es estar a su lado, darles amor, cariño, caricias, ánimos, siempre con buena actitud, la sonrisa en la cara y ya verán que su recuperación sera mejor.

El futuro siempre será incierto con nuestros hijos por eso, hay que vivir el día a día, sin ver hacia atrás, así al final del día vamos a poder decir: “Hice todo lo que estaba en mis manos y no me arrepiento de eso”. Y si, no les voy a mentir, es muy cansado y muchas veces solo quiero llorar y tirar la toalla y no tener que vivir todo lo que nos falta, pero no hay nada más gratificante que verla marchando feliz por la vida.

Mi Lola nunca me voy a cansar de cantarte, abrazarte y apoyarte, siempre estaré contigo en cada paso, en cada intervención, en cada nueva aventura.