Feliz Aniversario Mi Loli.

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Lola en cuidados intensivos con su amiga la sirena. (Septiembre 9 2016)

Hoy es un día de celebración para Lola y sus papás. Un día que nos hace recordar las palabras del cantautor Facundo Cabral “el nacer es un dolor que la vida compensa”. 

Hoy se cumplen dos años desde que a Lola le arreglaron su corazón un Miércoles 17 de Agosto del 2016. Le debemos mucho a Dr. Frank Hanley, sin él no sabemos que más   hubiéramos tenido que vivir con Lola y su complejo corazón. Nunca olvidaré el sentimiento de ese día, los pasillos recorridos, las puertas atravesadas, las caras desconocidas, las enfermeras y los doctores, que después de un mes de batalla, se convirtieron como en nuestra familia.

Lo mas difícil fue entregar a nuestra hija hacia un futuro incierto, y luego, la espera interminable en el hospital. Cómo le dices a tu bebe de seis meses que todo va a estar bien? Qué es algo que se tiene que hacer? Qué mamá no va a poder estar ahi mientras la preparan, sin poder agarrarle su manita o cantarle una canción una última vez antes de que la duerman… no hay nada más difícil que entregar a un hijo sabiendo todo lo que pude pasar.

La esperanza y la fe es lo último que muere,  le doy mi beso de despedida, y el abrazo más fuerte, le doy la bendición y le ruego a Dios que hoy no se la lleve… Lola sin entender que pasa me da una sonrisa y se va tranquila con el enfermero. Viéndola irse yo con un nudo en la garganta le agarré la mano a Moi y juntos le decimos un último adiós, ahora solo nos quedaba esperar…

Ocho horas después, nos llama una enfermera, nos dice que el doctor quiere hablar con nosotros, sin saber que esperar, me temblaban las piernas, no podía leer su cara, como a muchos otros doctores, él estaba serio. Todo estaba bien? Pasó algo? Hubo complicaciones? Pudo hacer todo lo que quería? Mis pensamientos estaban a mil por hora. Nos sentamos en el sillón del cuarto de espera, el doctor tranquilamente nos ve a los ojos y nos dice: “Todo salió como previsto, su hija esta muy bien. Va a recuperarse y su corazón esta más fuerte que nunca.” El alivio después de escuchar esas palabras, fue como si el peso del mundo ya no estuviera sobre mi. Lola lo logró, mi felicidad era absoluta, abracé al doctor y le agradecí infinitamente. Gracias a Dios y a él puedo seguir abrazando a Lola todos los días. Este sentimiento es indescriptible.

Después de respirar con la noticia de Lola, solo quedaba reencontrarnos en cuidados intensivos, a las nueve de la noche nos dijeron que ya podíamos entrar, sentía mucha emoción y nervios, ya habíamos pasado por esto una vez, pero ese día fue distinto, su corazón ya estaba al cien pero sabíamos que la recuperación no iba hacer nada fácil. Mientras se abrían las puertas del CVICU (cardiovascular intense care unit) no sabía si llorar, correr o brincar de la emoción. Sabía que estaba dormida, pero yo no quería que sintiera mi presencia triste. Me armé de valor y entré al cuarto donde estaba Lola. La cama estaba en la esquina, ahí estaba ella toda inofensiva, llena de cables con medicinas, tubos y la herida en el pecho. Me quedé admirándola un buen rato tratando de entender que estaba aquí con nosotros, le agarre la mano… y en silencio con lagrimas en los ojos le agradecí a Dios.

Juntos en la Batalla.

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El ser Mamá de una niña con cardiopatía congénita es mucho sacrificio, dedicación, preocupación, constantes visitas a los doctores y noches sin dormir. Por otra parte, es toda una aventura, pero también es mucho estrés, incertidumbre, miedo, sustos y llanto. De vez en cuando quiero gritarle a los cuatro vientos “¿porqué a mi?” Me entra la desesperación y la tristeza cuando estoy sola con mis pensamientos, estar lejos de los amigos y la familia aveces no ayuda. Pero eso no significa que no sentimos todo el amor y apoyo que nos mandan por mensajes, llamadas y detalles. Tenemos mucha gente detrás con tanta oración que no nos podemos quejar. Lola es nuestro milagro y como diría mi tía Maru “La Gotita de Fe”.

Los pensamientos y sentimientos son solo eso, van y vienen, no nos podemos ciclar en ellos. Somos el pilar, la luz y la esperanza de nuestros hijos. No nos pueden ver derrotados o tristes por algo que ellos no eligieron, no es su culpa y ni la nuestra. Nuestro deber es sacarlos adelante con todas las ganas y fuerzas, ser como los huracanes llevarnos todo lo que este en el camino que no nos ayuda. Moviendo cielo, mar y tierra por ellos, si no lo hacemos nosotros nadie lo hará.

Muchas veces nos hace falta levantar la voz para poder ser escuchados. Hay que preguntar, cuestionar y no dejemos de exigir lo mejor para nuestros hijos, no hay nadie que los conoce mejor que nosotros. Eso es lo mínimo que se merecen. Se vale decir que NO cuando ya fue suficiente. Yo voy a la guerra (hospital o doctores) con escudo y espada cuando se trata de Lola y su salud. Lo único que quiero es que no sufra de más o innecesariamente. Muchas veces lo pude haber evitado si hubiera sido más firme… ahora soy esa mamá, exijo sabiendo que se puede hacer. Siempre hay que luchar y abogar. Soy la voz de Lola… sin mí no sé que más le hubieran hecho a mi chiquita.

Ni lo quiero imaginar, eso me hace pensar en todos los niños que estaban a nuestro lado en la terapia intensiva y sus papás ausentes, pasaban días y no llegaban. Los niños sienten esa ausencia, por lo que me dolía en el alma verlos solos. Tanto mi mamá como yo solo queríamos ir a cargarlos y darles mucho amor y ánimos. Pero lo que ellos buscan es el amor de sus papas. Se que cada historia es distinta, se que para muchos es imposible estar todo el día con ellos. Pero creo firmemente que si ellos ya lograron llegar hasta aquí, lo mínimo que podemos hacer es estar a su lado, darles amor, cariño, caricias, ánimos, siempre con buena actitud, la sonrisa en la cara y ya verán que su recuperación sera mejor.

El futuro siempre será incierto con nuestros hijos por eso, hay que vivir el día a día, sin ver hacia atrás, así al final del día vamos a poder decir: “Hice todo lo que estaba en mis manos y no me arrepiento de eso”. Y si, no les voy a mentir, es muy cansado y muchas veces solo quiero llorar y tirar la toalla y no tener que vivir todo lo que nos falta, pero no hay nada más gratificante que verla marchando feliz por la vida.

Mi Lola nunca me voy a cansar de cantarte, abrazarte y apoyarte, siempre estaré contigo en cada paso, en cada intervención, en cada nueva aventura.

 

Hay que dejarlos volar.

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Lola lista para su primer día de clases. (Junio 11 2018)

Me duele en el alma ver como Lola llora y patalea y grita mi nombre cuando la dejo en la escuela. Ya con casi dos años y medio me recomendó su terapeuta que era momento de que ella aprendiera a estar sola y en contacto con otros niños de su edad.

Las primeras semanas era la más feliz me decía adiós sin voltearme a ver y yo era la que quería llorar viéndola crecer. Ver como dejaba atrás a esa niña penosa y tímida que puede ser, ver cómo iba reconociendo a sus nuevos amigos y ellos a ella. Que iba hacer yo en este momento, ella es mi compañera en todo, doy un paso y ella da otro… Pero ha llegado la hora de dejarla volar. 

Mientras le soplo un beso a Lola a la distancia y le digo adiós, parece que el tiempo se detiene, trato de recordar su cara, su mirada, el sentimiento, sus gestos, para que todo se quede bien grabado en mi corazón.

Han pasado dos meses desde que empezó esta aventura y sé que le ha costado, ha llorado pero también ha reído, soñado, explorado, cantado y bailado como nadie. Cada vez que la recojo grita mi nombre con toda la emoción del mundo. Me hace sentir la persona más especial, siempre me dan ganas de llorar, viendo su cara de emoción su dedo en el aire apuntando hacia mí. Como si estuviera diciéndoles a los demás lo orgullosa que está que YO soy su mamá. 

Nada me hace más feliz que me cuenten todo lo que hizo en la mañana, con quien jugó, a que jugó, cuanto bailó y que snack probó. Siempre me dicen las cosas más lindas sobre Lola y lo orgullosas que están de ella. Me encanta como poco a poco se va ganando a las personas, aunque no habla mucho, sus manitas y ojos son súper expresivos y hacen todo el trabajo por ella, como dirían sus maestras Lola no ocupa palabras. 

Mi hermosa Lola esto es solo el comienzo de tu nueva etapa como niña escolar. Se que te ha costado y a mi también tener que dejarte volar, pero nadie esta más orgullosa de tí que yo. 

El día que te abrace.

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El momento más esperado. (Febrero 12 2016)

Te conocí y se fueron sin mí, me dejaron atrás y la verdad no hubo tiempo de sentir tu presencia. Yo no me sentía una mamá, como iba a serlo si no te tenía en mis brazos. Nunca me dejaron acariciarte o darte un beso. Todos estaban muy preocupados por llevarte lo más rápido posible al NICU (Unidad neonatal de cuidados intensivos) para ver que estuvieras bien y empezar el camino de tu vida con ese lindo corazón.

Después de vivir dos largos y aburridos días sola en una cama esperando, poder cargarte y cantarte y decirte que todo iba a estar bien… fueron los días más largos de mi vida, tu papá estuvo contigo en cada momento, tus abuelas lo único que hacían era darte amor y platicarte de mi. Y yo sin saber de lo que me perdía. Cuando a uno le quitan al hijo así y no le dan la oportunidad de asimilarlo… no comprendí que era el amor puro hasta que te cargué y me vi en tus ojos.

Cuando me dieron de alta iba camino a verte, era nuestro gran rencuentro. Tu abuelo Moi estaba esperándome en la entrada del Hospital me acuerdo que tenía una cara de emoción que nunca le había visto. Me subieron a la silla de ruedas, no podía caminar mucho por la cesaria y la verdad me dolía más no poder verte que la herida en sí. Me llevaron por un pasillo un poco largo hacia el elevador, nos bajamos y estaban tus abuelas súper emocionadas, por fin  nos íbamos a ver. Sentía como si todo el hospital supiera que era la primera vez que te cargaría, como si todos estuvieran aplaudiendo y gritando “!vamos Mamá tu puedes, ya mero llegas!”. Y la meta eras tu.

Llegando a la recepción del NICU la enfermera  me explicó que tenía que ponerme una bata y lavarme muy bien las manos y brazos antes de entrar. De esa puerta a donde tú estabas eran 20 pasos pero esos pasos se sintieron como una eternidad. El tiempo se paró, mis ojos estaban fijados en tu cunita, sentía todas las miradas puestas en mi, en ti, en mi reacción. Sentía como mi corazón se aceleraba, estaba super nerviosa, porfin iba a cargar a mi hija. No lo podía creer.

Llegué a tu cunita ahi estabas toda chiquita llena de piquetes, con tu oxígeno en la nariz y una línea central saliendo de tu cabecita. Habían muchos cables a tu alrededor. Mi primera reacción fue verte y admirarte tratando de entender que eras mía. Te dije en voz baja: “Hola Lola, Soy yo Mamá ya llegué perdón que me tarde, pero ya estoy aquí y no voy a separarme de ti”. Viendo por todo lo que habías pasado en esos dos días mis ojos se llenaron de lagrimas y lloré en silencio, tanto de la emoción como de tristeza por no haber estado ahí para protegerte. Pero desde ese día en adelante, nunca mas te dejaré ir…

¿Cuando será su momento?

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Lola en su bici rosa con papá.

Esto fue escrito en Noviembre del 2017. Lola tenía un año nueve meses.

Hoy me siento un poco triste, bueno es un sentimiento normal soy humana no puedo dejar de pensar en que va a pasar con mi Lola. Ella grita Mamá, Papá, se ríe a carcajadas, te lanza su pelota con una fuerza increíble, se para en su cuna con mucha emoción, yo no debería de pedir más. Aparte de que gatea como una bala y si la subes a su bici rosa, quítate que hay va la mujer.

Pero no estoy ciega sé que ella debería de poder caminar, hablar con oraciones completas y otras cosas más, que se yo. Veo a los otros niños correr, saltar, jugar y mi chiquita, pasiva, sentada, distraída con un camion que va pasando. Así es ella. Ella es feliz y le vale la vida y lo que piensen de ella, pero su madre sólo sonríe y da un suspiro. ¿Cuando será nuestro momento? Cuando será ella la que salte y brinque y corra detrás de los otros niños. Se que pido mucho a veces pero yo sólo quiero lo mejor para ella. ¿Y qué es lo mejor? Que la queramos tal y como es.

En fin soy humana, tengo ojos y sentimientos, veo a las mamas y sus caras cada vez que me preguntan: “Cuantos años tiene? Uno? Meses?” no se pasen! Cuando contesto siempre es la misma reacción. “Ah bueno, Y no camina? Y ya habla?” Que les importa! Si supieran todo lo que ha vivido y pasado esta pequeña llorarían, no juzgarían.

Todos somos humanos. Se vale, pero no se vale hacer sentir mal a la Mamá que lo único que hacemos es darlo todo al mil. Cada día es una lucha, una terapia, una meta conseguida, cada día es un milagro, un milagro el que su corazón siga fuerte, ella este fuerte, el que quiera seguir luchando y no darse por vencida.

No se les olvide que la lucha eterna es de ellos más que la nuestra. No se vale sentirnos mal por lo que no hacen sino sentirnos orgullosas por lo que si.